«Кто жаждет, иди ко Мне и пей» (Ин. 7,37)
Вода живаяСанкт-Петербургский
церковный
вестник

Основан в 1875 году. Возобновлен в 2000 году.

Вода живая
Официальное издание Санкт-Петербургской епархии Русской Православной Церкви

Последние новости

Ученость и мудрость — тема одиннадцатого номера журнала «Вода живая»
Ученость и мудрость — тема одиннадцатого номера журнала «Вода живая»
В День памяти жертв политических репрессий в Санкт-Петербурге зачитали списки расстрелянных
В День памяти жертв политических репрессий в Санкт-Петербурге зачитали списки расстрелянных
На месте прорыва блокады Ленинграда освящен поклонный крест
На месте прорыва блокады Ленинграда освящен поклонный крест

Главная / Журнал / № 1, 2008 год

Обнимая жизнь

Детский хоспис

У этих детей есть одно общее - неизбежность близкого конца, их жизнь проходит между химиотерапиями. В рамках программы «Зоопарк на дому» волонтеры Детского хосписа приезжают вместе со своими питомцами к детям в гости.

Первый Детский хоспис в Петербурге был создан в 2003 году при участии Православной Церкви, взявшей на себя основную часть финансирования этого проекта. У истоков стояли несколько человек: директор хосписа - протоиерей Александр Ткаченко, медсестра, врач, чуть позже - психолог и… множество детей, чьи дни были уже сочтены.

Когда цифры безмолвны

Исполнительный директор Детского хосписа Валерия Товпыга рассказывает:

- В начале мы сами связывались с детскими поликлиниками, рассказывали о себе, получали сведения о наших детях, выходили на контакт с родителями, обращались в детское отделение Института онкологии с предложением о сотрудничестве. Постепенно приобретали известность, расширялся круг наших пациентов. Со временем мы начали работать с детьми, получившими тяжелые травмы спины, с теми, кто страдает тяжелыми формами ДЦП, мышечной дистрофией, органическими поражениями головного мозга. Сегодня у нас более 40 сотрудников, обслуживающих на дому 200 семей. С недавних пор мы начали работать не только в Петербурге, но и во Всеволожске, Выборге, Киришах, Волхове.

Это просто цифры. Есть другая статистика: в первые годы существования хосписа сотрудники теряли по одному пациенту в 2-3 месяца, а в прошлом году 13. Цифры не могут выразить ни боль от потери близкого человека, ни горестных переживаний, ни страданий детей. Цифры могут лишь рассказать о пожертвованиях частных лиц, организаций и Церкви, которые идут на обеспечение лекарствами, питанием, средствами гигиены, патронаж, операционное лечение. Но когда смотришь этим детям в глаза, хотел бы отдать гораздо больше. И прежде всего хочется отдать им тепло своего сердца, чтоб еще хоть на некоторое время сохранить им жизнь.

Христианские добродетели

Пациентам Детского хосписа есть что поведать другим о кротости, воздержании, вере, долготерпении, любви, им есть чем поделиться со священником. У них более острое ощущение жизни, чем у здоровых детей.

Поэтому духовная поддержка и пастырское душепопечение являются важнейшими направлениями работы Детского хосписа, созданного по инициативе Церкви. Любой пациент при необходимости может встретиться со священником на дому, хоспис постоянно организует посещение храмов и паломнические поездки.

Дети очень любят общаться с отцом Александром, при этом батюшка нередко ловит себя на мысли, что в действительности не он рассказывает детям о Боге и вере, а они рассказывают ему об этом на своем собственном опыте, в своей жизни самостоятельно открывая евангельские истины.

С Валентином М. работники Детского хосписа познакомились несколько лет назад. Он находился в тяжелейшем состоянии после пулевого ранения шейного отдела позвоночника. Валентин чувствовал только голову, остальное тело было чужим. Работники Детского хосписа привозили ему лекарства, специальные противопролежневые матрацы. Наконец его удалось вырвать из рук смерти. Лежа на кровати, он уже сам придумывал для себя специальные физические упражнения, пытался их выполнять, занимался до боли, до крика. Когда Валентин смог поднять в руках кружку, врач сказал: «Этого не может быть». Затем мальчик изобрел себе тренажер и упорно продолжал тренировать непослушное тело. Со временем вновь научился подниматься с кровати. Окончил школу и без посторонней помощи поступил в институт.

А вот другая встреча с Богом… Татьяна С. пережила удар, остановку сердца, в реанимационном отделении ее удалось спасти. В беседе со священником на вопрос: «Как это, умирать? Что ты чувствовала?» - она ответила: «Мне совсем не было страшно. Единственное, что меня мучило,- как же теперь родители будут без меня? Отец Александр, позаботьтесь о них». Ей всего шестнадцать лет, на грани жизни и смерти она думала не о себе…

Впрочем, бывает и по-другому. Отец Александра рассказывает: «Иногда нам говорят - не будем бороться, чтобы спокойно дожить те дни, которые отвел нам Господь. Разве не в этом состоит истинное христианское смирение - принять то, что дает Бог? Ежеминутно, ежесекундно дарить любовь, дорожить каждым мгновеньем и отказаться от выматывающих химиотерапий. И семья принимает болезнь несмотря ни на что, проживает каждый дарованный Богом день. Разве это не молитва «Отче наш»?!»

Синдром выгорания

Одно из самых болезненных явлений в жизни сотрудников хосписа - так называемый синдром выгорания. Это когда по ночам тебе снятся пациенты, когда ты начинаешь думать о сказанном и не сказанном. Когда готовишься к следующей встрече, а любой кем-то заданный простейший вопрос вызывает слезы и нервный срыв. Когда в общении с детьми живешь их жизнью, забывая о своей собственной. Когда после вопроса: «А ты еще приедешь?» оставляешь все, чтобы приехать завтра же. Потому что понимаешь: у этих детей каждый день на счету, и нельзя его потерять. Психолог Юля Русанова рассказывает: «Важно научиться говорить себе - я профессионал и соблюдать дистанцию. Но как это сделать? Я вхожу в дом, вхожу в семью, мне доверяют сокровенные мысли, переживания. И даже если я внутренне сопротивляюсь, все равно возникает симпатия и привязанность».

Каждая детская смерть работниками хосписа неизбежно воспринимается как трагедия, привыкнуть к этому невозможно. Ольга Шаргородская, руководитель социальных программ, организует посещение храмов, поездки по святым местам. Она не может забыть одного из своих подопечных, парализованного 14-летнего мальчика, которого она навещала почти год. Ребенок, нечаянно ударившись головой о камень при купании, оказался прикованным к постели и полностью потерял интерес к жизни. При духовной поддержке работников хосписа мальчик постепенно ожил, смог даже учиться. Его внезапную смерть Ольга пережила как потерю собственного ребенка…

Протоиерей Александр Ткаченко старается во всем помогать своим сотрудникам: предоставляет возможность побыть с семьей, отдохнуть, попутешествовать. С кадрами, как всегда, трудно. Те, кто поступает сюда на работу из корыстных побуждений - оклады здесь действительно выше, чем в городских лечебных заведениях, - надолго в хосписе не задерживаются. Остаются лишь верные, или верующие, которые настолько преданы своему делу, что не жалеют себя и «сгорают».

Ситуация осложняется еще и тем обстоятельством, что у Детского хосписа пока нет функционирующего стационара. А поездки по области выматывают не столько расстояниями, сколько ужасными социальными условиями, плохой диагностикой, нехваткой лекарств, отсутствием у родителей больного ребенка работы и средств к существованию. Легко ли себе представить 18-летнего мальчика, который весит всего 23 килограмма?

Но есть надежда, что проблема отсутствия стационара в скором времени будет решена. В 2004 году для размещения хосписа правительство Санкт-Петербурга выделило участок земли в Невском районе и здание, известное петербуржцам как Куракина дача. Финансирование работ по реставрации объекта предусмотрено в бюджете города на 2008 год. Этот особняк не будет похож на больницу, потому что дети устали от больниц. Он не будет похож на коммуналку, потому что дети устали от коммуналок. Он будет напоминать сказочный замок, и будет этим удобен.

И пусть чудо придет вовремя

Совсем немного времени остается до радостных рождественских дней. В эти удивительные дни сбываются самые удивительные мечты. Поэтому в ноябре в Детском хосписе началась реализация проекта по исполнению новогодних пожеланий больных детей. Проект «Мечты сбываются» существует в Детском хосписе с 2003 года. Как правило, в декабрьские дни он обретает особый смысл.

В этом году о своих мечтах рассказали 46 пациентов, чье состояние здоровья вызывает наибольшие опасения у врачей. О чем мечтают эти дети? Все они мечтают поправиться. Это не во власти сотрудников хосписа, но они могут избавить детей от боли уже тем, что вовремя будет доставлено необходимое лекарство. Каждый ребенок мечтает облегчить душевную боль своих близких - и в хосписе стараются поддержать всю семью. Каждый ребенок мечтает быть ближе к людям, и сотрудники рады познакомить их с интересными и добрыми людьми. Есть еще и другие желания, о которых даже в самом тяжелом состоянии ребенок думает с мечтательной улыбкой… Мечты, о которых он может написать Деду Морозу в предновогоднем письме, но постесняется рассказать маме, чтобы не обременять ее и без того непростую жизнь. Конечно, ребенок может убедить себя, что эти мечты несерьезны, он постарается быть взрослее и сознательнее. Но сами эти мечты делают его счастливее, а его детство делают настоящим.

Отец Александр говорит: «Как правило, это совсем несложные мечты, и взрослому они уже не кажутся несбыточными. Это может быть яркая игрушка, собака, билет на футбольный матч или в театр, ноутбук (их окно в мир) или поездка к морю, коробка любимых конфет или романтический праздник вне дома… Но пациенты хосписа могут не успеть стать взрослыми. Чудо должно прийти в их жизнь вовремя, сегодня и, возможно, продлит их дни. Мы знаем, что для этого нужно. Нужно заслужить доверие ребенка, принять от него заветную просьбу и сделать все возможное, чтобы эту просьбу выполнить… Если вы можете помочь нам в этом, если в ваших силах претворить детскую мечту в реальность - давайте сделаем это вместе».

Светлана АКСЕНОВА